„Who cares if one more light goes out In the sky of a million stars? Who cares when someone's time runs out If a moment is all we are? Who cares if one more light goes out? Well, I do“ - Linkin Park
Aufgrund der Schwere der Erkrankung verschwinden schwer und sehr schwer Betroffene komplett aus der Gesellschaft, ungesehen und ungehört. Sie fallen grundsätzlich durchs Raster. In den Medien werden sie fast immer verschwiegen und nur die mild und moderaten Fälle dargestellt.
Aber schwer und sehr schwer Betroffene sind genauso daseinsberechtigt und gerade hier wird doch ersichtlich, dass es sich eben nicht um Müdigkeit und Erschöpfung handelt. Wie auch bei anderen Krankheiten, sollten alle Schweregrade von ME/CFS in den Medien präsent sein.
Außerdem wird das Thema Tod verharmlost oder sogar verschwiegen. ME/CFS ist keine Erkrankung, die zwingend tödlich endet. Dennoch gibt es zu viele Menschen, die an oder aufgrund von ME/CFS sterben. Die Erkrankung hat zu vielen Menschen das Leben gekostet.
„Der Mythos, dass ME niemals zum Tode führt, muss endlich begraben werden.“ – Ein Betroffener (1998)
Wir müssen verhindern, dass schwer und sehr schwer Betroffene weiterhin durch die Maschen schlüpfen, denn sie sind am meisten von uns auf Versorgungsmaßnahmen angewiesen. Sie kämpfen täglich um das nackte Überleben. Dabei geht es nicht darum, den Einkauf zu schaffen oder zu kochen, - sondern genügend Energie aufzubringen, um sich essen zuführen zu können und gewaschen zu werden. Kleinste, überlebenswichtige Maßnahmen.
„Ich habe mich in den letzten Jahren für drei Menschen mit sehr schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) eingesetzt. Jedes Mal empfinde ich das gleiche Gefühl der Frustration, des Schreckens und der Panik über meine Unfähigkeit, die Punkte zu verbinden, die erforderlich sind, um jemanden vom Abgrund zurückzuholen.“ – Amber Ella
Hört schwer und sehr schwer Betroffenen zu. Nehmt sie und ihre Sorgen ernst. Sprecht offen mit ihnen über ihre Ängste. Auch wenn wir als Selbst-Betroffene und Angehörige an den Versorgungsproblemen nicht viel ändern können, so ist es wichtig, dass wir füreinander da sind.
Menschen mit schwerem ME/CFS brauchen Liebe, Unterstützung und Bestätigung der Menschen in ihrem Umfeld. Sie zu ignorieren oder zu hoffen, dass das Problem von allein verschwindet, wird sie nur noch tiefer in ihre Krankheit treiben, manchmal über den Punkt hinaus, an dem es kein Zurück mehr gibt.
Schwer und sehr schwer Betroffene sind wohl die stärksten Menschen überhaupt. Sie durchleben tagtäglich die Hölle auf Erden und sind dennoch positive und dankbare Menschen geblieben. Sie verdienen unseren größten Respekt. Bitte vergesst diese Menschen nicht und lasst sie nicht verschwinden.
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