Was ist ME/CFS?
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom ist eine schwere, derzeit unheilbare, neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die oft zu einem hohen Grad der Behinderung führt.
Weltweit sind schätzungsweise 20 Millionen Menschen betroffen, in Deutschland mehr als 500.000 Menschen, darunter mindestens 40.000 Kinder und Jugendliche. 25 % der Erkrankten sind so schwer betroffen, dass sie bettlägerig und auf Pflege angewiesen sind.
Das Kernsymptom ist die Post-Exertional Malaise (PEM), eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. Sie tritt typischerweise schon nach geringer Belastung wie Zähneputzen, Duschen oder Kochen auf.
Die Symptome von ME/CFS sind vielfältig. Ausmaß und Stärke der Beeinträchtigungen stellen sich bei jedem Patienten in unterschiedlicher Weise dar.
Die genauen Mechanismen der Erkrankung sind bis heute nicht geklärt. ME/CFS entsteht häufig durch eine Virusinfektion, z.B. nach einer Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus oder der Influenza. Erste Schätzungen gehen davon aus, dass circa 1-2 % aller Erkrankten in Folge einer COVID-19-Infektion an ME/CFS leiden werden. Auch Operationen, Traumata, Geburten oder allergische Reaktionen sind mögliche Auslöser.
Obwohl die Erkrankung bereits seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert wurde, ist die Lage für alle Betroffenen bis zum heutigen Tag katastrophal. Die Lebensqualität von ME/CFS-Patienten ist mit Abstand niedriger als bei Patienten mit Multipler Sklerose, chronischem Nierenversagen, Schlaganfall und vielen Krebsarten.
Zusätzlich kämpfen die Betroffenen mit einer starken Stigmatisierung ihrer Erkrankung sowie einem immer noch weit verbreiteten Unwissen über Art, Schwere und Komplexität von ME/CFS. Als Folge all dieser Umstände haben die Erkrankten oftmals keinen Zugang zu vermeintlich selbstverständlicher medizinischer Basisversorgung.
Die Diagnose erfolgt über eine differenzialdiagnostische Abklärung und anhand etablierter klinischer Kriterienkataloge. Für ME/CFS gibt es derzeit weder wirksame Medikamente, Therapien oder gar eine Heilung.
Symptome von ME/CFS
ME/CFS Betroffene leiden unter einer Vielzahl von Symptomen. Dazu gehören immunologische, muskuläre, endokrine und neurologische Störungen. Viele der ME/CFS Symptome sind unsichtbar. Ausmaß und Stärke stellen sich außerdem bei jedem Patienten in unterschiedlicher Weise dar. Symptome können sich im Laufe der Jahre verändern. Manche verbessern sich oder verschwinden ganz, aber auch eine Verschlechterung ist möglich und neue Symptome können auftreten.
Das Kernsymptom ist die Post-Exertional Malaise (PEM). Die PEM ist eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. PEM wird von vielen Klinikern und Forschern als das Leitsymptom von ME/CFS angesehen und ist in allen etablierten klinischen Kriterien die Voraussetzung für die ME/CFS-Diagnose.
Eine ausführliche Erklärung zur Post-Exertional Malaise gibt es auf der Seite der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem/
Neben der PEM ist die Chronische Fatigue ein weiteres Symptom, welches bei ME/CFS besonders schwer ausgeprägt ist. Die Fatigue kann durch Ruhephasen und Schlaf nicht oder nur kaum gelindert werden.
Typisch sind neurokognitive Symptome wie Konzentrationsstörungen, Wortfindungsstörungen und Merkstörungen. Auch neurologische Symptome wie Hypersensibilität auf Licht, Geräusche und Gerüche können auftreten.
Häufig leiden Betroffene unter einer Orthostatischen Intoleranz. Sie bezeichnet die Unfähigkeit des Körpers den Kreislauf an eine aufrechte Position anzupassen. Begleitende Symptome sind Schwäche, Schwindel, Herzrasen, Herzklopfen, hoher oder niedriger Blutdruck, Blässe und Atemnot.
Weitere Symptome sind Schlafstörungen, starke Schmerzen jeglicher Art und eine erhöhte Infektanfälligkeit. Betroffene leiden dabei unter Fiebrigkeit, geschwollenen und schmerzhaften Lymphknoten und wiederkehrenden Halsschmerzen.
ME/CFS Betroffene sind durch ihre Erkrankung oft schwerbehindert. Wie groß das Ausmaß der Behinderung ist, hängt von der Schwere der Symptome ab.
Ausführliche Erklärungen der Symptomatik bei ME/CFS findet ihr auf der Seite der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/.