Wenn "Pacing" keines ist. Erkennen von GET und anderen unangemessenen Empfehlungen für das Aktivitätsmanagement bei ME/CFS Originalpost auf Englisch von @m.e_and_more
Die Graded Excercise Therapy (GET) ist für Betroffene mit ME/CFS der Teufel, der nicht aufhören will, zu kommen.
Obwohl sie von der CDC, dem NICE und der Mayo Clinic abgelehnt wird, findet GET weiterhin Eingang in Kliniken und Behandlungspläne für Patienten mit "chronischem Müdigkeitssyndrom" - oft umbenannt in Aktivitätsmanagement oder sogar getarnt als Pacing.
Es gibt wohl zwei Gründe, warum so viele Patienten und Ärzte weiterhin GET ausprobieren, auch wenn sie widerlegt wurde.
Der erste ist einfach: Wir müssen die Botschaft verbreiten, dass GET schädlich ist und dass es nicht akzeptabel ist, eine Behandlung zu verschreiben, die die Symptome bei 81% der Patienten verschlimmert und die Rate der schweren ME verdoppelt.
Der zweite Punkt ist schwieriger. GET scheint zu funktionieren, auch wenn es nicht funktioniert. Der Gedanke, dass man die Anstrengung allmählich erhöht, um den Absturz zu "umgehen", scheint intuitiv zu funktionieren. Sie ist weitaus attraktiver als Pacing, welches bestenfalls verspricht, die Symptome zu lindern, nicht aber, einen wieder arbeitsfähig zu machen.
Die Realität ist jedoch, dass die Post Exertional Malaise (PEM) das grundlegende Element von ME/CFS ist. Und wir wissen (noch) nicht, was sie verursacht.
Stattdessen wird jedes Programm, das uns auffordert, nicht auf unseren Körper zu hören und stattdessen die Bewegung allmählich zu steigern, unweigerlich einen Absturz nach dem anderen auslösen, einen sich wiederholenden Zyklus, der mit der Zeit zu mehr Symptomen und einer dauerhaften Verschlimmerung der führt. Ein Ergebnis, das sich immer wieder in retrospektiven Studien von Personen zeigt, die sich dieser Behandlung unterziehen.
Dekonditionierung ist schrecklich und wenn das euer einziges Problem ist, ist GET eine großartige Lösung. Aber wenn ihr unter Halsschmerzen, Kopfschmerzen, Muskelschwäche, Schmerzen, Fatigue und mehr leidet, wenn ihr euch anstrengt, ist das keine Dekonditionierung, sondern PEM, und die Kombination mit GET ist das Rezept für eine Katastrophe.
1 Was ist die Graded Exercise Theory (GET)?
Die abgestufte Bewegungstherapie dient dazu, dekonditionierte Patienten wieder fit zu machen. Das bedeutet, dass Muskeln und orthostatische Toleranz wieder aufgebaut werden.
Die wichtigsten Bestandteile der Therapie sind:
- konstante Bewegung von Tag zu Tag, unabhängig davon, wie man sich fühlt
- schrittweise Steigerung des Bewegungsniveaus im Laufe der Zeit
GET ist sehr wirksam bei der Wiederherstellung der Kondition von Patienten, deren einziges Problem die Dekonditionierung ist.
2 Warum GET für ME/CFS Betroffene nicht empfohlen wird
ME/CFS wird nicht durch Dekonditionierung verursacht, kann aber aufgrund der Vermeidung von Anstrengungen und orthostatischen Intoleranz, die durch niedriges Blutvolumen und Dysautonomie verursacht wird, auftreten.
Der Versuch, ME/CFS mit GET zu heilen, ist wie der Versuch, ein gebrochenes Bein zu heilen, indem man darauf läuft. Patienten, die wieder gesund werden, können zwar ihre Aktivität allmählich steigern, aber eine Steigerung der Aktivität führt nicht zur Heilung.
Genauso wie das Gehen auf einem gebrochenen Bein die Heilung der Knochen verhindert und zu dauerhaften Schäden führen kann, verursacht GET PEM, das im besten Fall die Heilung verhindert und im schlimmsten Fall zu einer dauerhaften Verschlechterung führen kann.
Eine 2019 vom NICE durchgeführte Untersuchung von über 2 000 Patienten mit ME/CFS ergab, dass sich bei 67% der Patienten die Situation verschlechterte und bei 11% keine Besserung eintrat. Bei 81% verschlimmerten sich die Symptome, vor allem Schmerzen und Fatigue. Der Anteil der Patienten mit schwerer Erkrankung stieg von 13% auf 35%.
3 Erkennen von GET
Da GET bei ME/CFS nicht mehr empfohlen wird und zu Recht den Ruf hat, schädlich zu sein, haben sich viele Programme einen neuen Namen gegeben. Sie bezeichnen sich als "adaptive Physiotherapie", "patientengeführte Übungsprogramme" oder sogar als "Pacing".
Daher ist es wichtig zu lernen, GET nicht am Namen, sondern an den schädlichen Schlüsselwerten zu erkennen.
Diese 3 Warnsignale sollten beachtet werden:
1.) Fördert die Idee der Neukonditionierung, der Anpassung an Bewegung oder der Angst vor Bewegung.
2.) Fördert die Konsistenz der Bewegung jeden Tag, unabhängig davon, wie man sich fühlt.
3.) Fördert eine allmähliche Zunahme der Bewegung oder der Zeit, die man im Sitzen oder Stehen verbringen soll, auch wenn man sich nicht besser fühlt.
4 Das biopsychosoziale Modell (BPS)
Das widerlegte biopsychosoziale (BPS) Modell des Chronischen Fatigue Syndroms geht davon aus, dass ME/CFS keine zugrunde liegende körperliche Ursache hat, sondern auf Dekonditionierung zurückzuführen ist, die durch psychosoziale Faktoren wie Angst vor körperlicher Betätigung und den Wunsch nach Abhängigkeit aufrechterhalten wird.
Dieses Modell sagt, dass ein abgestuftes Training, das die Dekonditionierung stoppt, und eine kognitive Verhaltenstherapie, die Patienten davon überzeugt, dass sie gesund sind, ME/CFS heilen können.
Das BPS-Modell kann Dysautonomie bei fehlender Dekonditionierung, niedriges Blutvolumen, immunologische Veränderungen, 2-Tage-CPET-Ergebnisse und Neuroinflammation bei ME/CFS-Patienten nicht erklären und steht im Widerspruch zu diesen Befunden.
GET und CBT haben als Heilmittel für ME/CFS versagt und viele Patienten dauerhaft geschädigt.
5 Das biopsychosoziale Modell erkennen
Neben den ausdrücklichen Begriffen biopsychosoziale oder psychosoziale Faktoren gibt es einige Komponenten des BPS-Modells, auf die man achten kann, um unwirksame und schädliche Behandlungspläne zu vermeiden.
Red Flags:
- Unwohlsein ohne Krankheit, ohne zugrunde liegende biologische Funktionsstörung
- Führt Dysautonomie vollständig auf Dekonditionierung zurück
- Spricht von "Krankheitsverhalten"
- Geht davon aus, dass es für Betroffene einen Anreiz gibt, krank zu bleiben
- Gespräche über Angst vor Gesundheit und Bewegung
- Missversteht PEM
6 Post Exertional Malaise ist nicht dasselbe wie Erschöpfung / Muskelkater nach dem Training
Viele biopsychosoziale Programme gehen davon aus, dass PEM einfach eine verbrämte Bezeichnung für Erschöpfung oder Muskelkater nach dem Training ist. Dass Menschen mit ME/CFS einfach Angst vor einem normalen körperlichen Prozess haben.
Wenn normale Menschen intensiv trainieren, führen die Ansammlung von Milchsäure in den Muskeln und die Reparatur von beschädigtem Muskelgewebe zu Schmerzen und Muskelkater in den folgenden Tagen.
Post Exertional Malaise ist jedoch nicht nur eine Empfindlichkeit gegenüber der normalen Ermüdung nach dem Training.
Die wichtigsten Unterschiede sind:
Erschöpfung nach dem Training
- normale Reaktion nach körperlich anstrengenden Übungen
- Muskelkater an der Stelle, an der die Anstrengung stattgefunden hat
- Teil der Heilung und des Muskelaufbaus
Post Exertional Malaise
- Unverhältnismäßige Reaktion auf kleine tägliche Aufgaben oder minimale Bewegung
- Neuroimmunologische Veränderungen, Migräne, starke Müdigkeit, Ganzkörpermuskelkrämpfe und Schmerzen, die nicht mit dem Bereich der Anstrengung zusammenhängen
- Trägt zum Fortschreiten der Krankheit bei
Ein Verzicht auf körperliche Betätigung aufgrund von Muskelkater nach dem Training wäre irrational. Die Vermeidung von PEM ist jedoch sowohl vernünftig als auch notwendig.
7 Wie sollten Empfehlungen für Pacing aussehen?
Gute Pacing-Empfehlungen gibt es in vielen Formen und sie können sehr individuell sein. Aber alle sollten betonen:
1.) Hört auf euren Körper und stoppt bei Anzeichen von Überanstrengung wie Herzrasen, Erröten und Muskelschwäche.
2.) Haltet euch an Aktivitäten, die kein PEM verursachen.
3.) Vermeidet Boom-Bust-Zyklen, bei denen man zu viel macht und immer wieder abstürzt.
4.) Erhöht oder verringert Aktivität auf der Grundlage langfristiger Trends bei Gesundheit und Symptomen.
Gute Pacing-Empfehlungen werden niemals aussagen, dass ihr die Symptome eures Körpers ignoriert oder die Aktivität erhöhen sollen, wenn ihr euch dadurch schlechter fühlt.
Das Ziel sollte sein, dass ihr euch möglichst wohl fühlt und die Dinge tut, die euch wichtig sind. Nicht die Maximierung eures Trainings.
8 Ist GET für ME/CFS-Patienten überhaupt geeignet?
Wenn es einem Patienten besser geht, weil er sich erholt hat oder in Remission ist, werden sich die Empfehlungen Pacing eng an der abgestuften Bewegungstherapie orientieren.
Ihr werdet eure Aktivität langsam steigern, um euren neuen, verbesserten Ausgangswert zu erreichen.
Aber auch in diesen Fällen handelt es sich nicht um GET, und GET ist nicht angemessen.
Viele Menschen mit ME erholen sich nicht vollständig, sondern verbessern lediglich ihre Leistungsfähigkeit. Wenn ihnen daher eine abgestufte Bewegungstherapie verschrieben wird, wissen sie nicht, wann sie aufhören müssen, und werden sich möglicherweise selbst in einen Absturz treiben und den Fortschritt rückgängig machen.
Selbst wenn sich die Patienten verbessern und ihre Aktivität allmählich steigern, sollte dies in einem Rahmen geschehen, der das Tempo vorgibt, im Dialog mit dem Körper, um das richtige Gleichgewicht der Bewegung zu finden.
9 Das Fazit
Die abgestufte Bewegungstherapie ist schädlich und gefährlich für Menschen mit ME/CFS. Wir wissen das, weil:
1.) Umfrageergebnisse von Patienten, die mit GET behandelt wurden, zeigen, dass sich bei 81% die Symptome verschlechtert haben.
2.) GET basiert auf der Theorie, dass körperliche Funktionsstörungen durch Dekonditionierung verursacht werden, was die CPET-Ergebnisse, Kipptisch-Tests, immunologische Anomalien und Neuroinflammation, die bei ME/CFS beobachtet werden, nicht erklären können.
3.) GET lehrt die Patienten, die Warnzeichen ihres Körpers zu ignorieren, im Gegensatz zur empfohlenen Aktivitätsmanagementstrategie für ME/CFS.
4.) GET berücksichtigt nicht PEM, das entscheidende Symptom bei ME/CFS.
Da GET bei ME/CFS nicht empfohlen wird, können die Programme als Pacing oder Aktivitätsmanagement bezeichnet werden. Schädliche Programme lassen sich daran erkennen, dass sie:
1.) die Idee der Wiederherstellung und Neuanpassung an Bewegung aufgrund von Bewegungsangst fördern.
2.) jeden Tag ein gleichmäßiges Maß an Bewegung fördern, unabhängig davon, wie ihr euch fühlen.
3.) eine allmähliche Zunahme der Bewegung fördern auch wenn man sich nicht besser fühlt.
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