Versorgungsstrukturen von schwer und sehr schwer ME/CFS Betroffenen Teil 1

Schwer und sehr schwer Betroffene sind am meisten von uns auf Versorgungsmaßnahmen angewiesen. Meist sind sie bettlägerig und ein Besuch beim Haus- oder Facharzt, oder gar in einem Krankenhaus, ist unmöglich.

Dennoch brauchen auch sie eine medizinische Versorgung, sei es auch nur für Routineuntersuchungen. Oft müssen sie sich daher zu Arztbesuchen quälen, obwohl es der Zustand eigentlich nicht zulässt. Dies ist nur durch einen Adrenalin-Push möglich, für welchen sie immer büßen und oft auch eine anhaltende Verschlechterung in Kauf nehmen müssen. Wie kann es sein, dass man dauerhaft kränker vom Arzt zurückkommt, als man sich mit letzter Kraft hingeschleppt hat?

Die wenigsten haben einen Arzt, der sich mit ME/CFS auskennt. Viele Betroffene haben sogar Schwierigkeiten, überhaupt einen aufgeschlossenen und hilfsbereiten Hausarzt zu finden. Aufgrund des Unwissens und der Stigmatisierung der Erkrankung, erhalten sie in den Praxen keine angemessene Unterstützung, wie verkürzte Wartezeiten oder eine Liegemöglichkeit.

Viele Hausärzte wollen sich mit einem so hochkomplexen Krankheitsbild wie ME/CFS nicht befassen. Schwer und sehr schwer Betroffene fallen so schließlich durch die Maschen, erhalten keine sinnvolle medizinische Versorgung und verkommen in der Isolation weiter.

Es braucht Hausärzte, die Hausbesuche machen und verschiedene Spezialisten koordinieren können. Darüber hinaus ist das Angebot für telemedizinische Sprechstunden und spezialisierte ambulante palliativmedizinische Versorgung dringend notwendig. Außerdem brauchen wir Ärzte, die die traumatischen Erfahrungen schwer kranker Patienten verstehen und wissen, wie Isolation, Vernachlässigung, Missbrauch, Armut, Gaslighting und medizinische Traumata die Situation zusätzlich beeinträchtigen können.

Dazu braucht es prägnante Dokumente für Ärzte und Krankenhauspersonal, die keine Erfahrung in der Arbeit mit diesem Krankheitsbild haben und welche die medizinischen Besonderheiten aufzeigen, die bei Menschen mit schwerem ME/CFS auftreten.

Insgesamt besteht hier akuter Handlungsbedarf, gerade die Erkrankten, die am dringendsten medizinische Versorgung benötigen, dürfen nicht länger ihrem grausamen Schicksal überlassen werden.