"An einem Tag fühlte ich mich normal, am nächsten Tag hatte ich schreckliche kognitive und körperliche Probleme zu bewältigen. Es kam einfach aus dem Nichts. Mein Gehirn, mein Körper und mein ganzes Leben veränderten sich in einem Augenblick." - Jodi Bassett
Jodi Bassett war eine australische Künstlerin, Grafikdesignerin, Schriftstellerin und Patientenfürsprecherin. Vorher gesund und glücklich erkrankte sie im Alter von 19 Jahren von einem Tag auf den anderen an Myalgischer Enzephalomyelitis.
Nachdem ihr eine Bewegungstherapie verschrieben wurde, die zu anhaltender Überanstrengung führte, schritt ihre Krankheit schnell voran, bis sie erst schwer und dann sehr schwer erkrankte.
Dieser nicht enden wollende Rückfall zeichnete sie; von da an warnte sie ständig vor den Gefahren von zu viel Bewegung, vor allem im Frühstadium der Krankheit.
Als leidenschaftliche Verfechterin von ME war Jodi der Meinung, dass das Chronische Erschöpfungssyndrom eine Mülltonnen-Diagnose ist, die sowohl ME-Patienten als auch Menschen mit anderen Erkrankungen fälschlicherweise untergeschoben wurde.
Jodis Krankheit verbesserte sich Dank angemessener Pflege leicht, aber sie war noch immer auf Hilfe angewiesen. Ihre gesamte Tätigkeit als Aktivistin und Anwältin führte sie von ihrem Bett aus.
Im Jahr 2004 startete Jodi die Website "A Hummingbirds' Guide to M.E.", um das Bewusstsein für die Fakten von ME zu schärfen und andere Betroffene davor zu schützen, dass sie aufgrund unangemessener medizinischer Ratschläge unnötigerweise noch schwerer krank und behindert werden.
Mit Hilfe einer Gruppe gleichgesinnter ME-Befürworter aus der ganzen Welt gründete Jodi im Jahr 2009 die "The Hummingbirds' Foundation for M.E.", um sich in einem viel größeren Rahmen einzusetzen und die entsprechenden Informationen an Betroffene auf der ganzen Welt weiterzugeben.
Jodi starb am 11. Juni 2016 zu Hause an sekundärem Brustkrebs. Ihr ging es zu diesem Zeitpunkt recht gut, sie war nicht mehr ans Haus gebunden.
Jodis Vater, Peter Bassett, schrieb auf ihrer Gedenkseite: "Jodi erholte sich eigentlich ganz gut von der M.E., sie fuhr sogar in den Park und ging mit Leila auf den Spielplatz - eine große Verbesserung gegenüber ihrer Bettlägerigkeit. Dann schlug der Brustkrebs zu und breitete sich schließlich aus, und das konnte sie nicht besiegen. Aber Junge, sie hat es mit aller Kraft versucht. Bis zum Schluss hatte sie noch Hoffnung."
Die Hummingbirds Foundation liefert viele wichtige Informationen zu ME:
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