Sonnenschein schimmert durch das zugezogene Fenster. Laute Stimmen, lachende fröhliche Menschen. Rasenmäher. Bauarbeiten. Menschen treffen sich auf Spaziergänge. Kinder spielen auf dem Spielplatz. Grillpartys. Familienfeste. - Der Sommer ist da.
Und wir ME/CFS Betroffene? Einige von uns können an diesem Leben noch ein stückweit teilnehmen; schaffen es auf den Geburtstag der Tante oder einen Ausflug im Rollstuhl; können ein kurzes Sonnenbad im Garten genießen.
Für viele schwer und sehr schwer Betroffene bedeutet dies aber eine noch unerträglichere Zeit. Man ist eingesperrt. Im Zimmer. Im Bett. Im eigenen Körper. So sehr sehnt man sich danach, für kurze Zeit nach draußen zu kommen und die Sonne auf der Haut zu spüren.
Die Realität sieht anders aus. Schon leicht wärmere Temperaturen lassen schwer und sehr schwer Betroffene verstärkt leiden. Viele vertragen die Wärme nicht mehr. Schon der kleinste Sonnenstrahl fühlt sich wie starke Verbrennung auf der Haut an. Das geschlossene Fenster hält weder die Wärme noch die starken Geräusche der Außenwelt fern.
Tag für Tag, Jahr für Jahr, liegen sie leidgeplagt in der Dunkelheit, versuchen mit Kopfhörern und Augenmaske sämtliche Reize von sich fernzuhalten. Tägliche unvorstellbare, unerträgliche Schmerzen; Tage und Nächte ohne Schlaf. All das verschlechtert sich durch die Wärme und die reizstarke Umgebung.
Dazu kommt die Sehnsucht nach dem Leben. Das Glück der anderen Menschen, die draußen ihr Leben genießen, dringt durch die Wände nach innen und lässt Gefühle der Einsamkeit, Aussichtslosigkeit und Verzweiflung zurück.
Sie sind gefangen in dieser Hölle. Niemand kann ihnen etwas von ihrem Leid oder ihren Schmerzen abnehmen. Ablenkung gibt es keine.
Besuch von Freunden oder der Familie ist nicht möglich, schon die Anwesenheit der Pflegepersonen ist meist unerträglich. Für viele ist Social-Media die einzige Verbindung zur Außenwelt. Doch auch dieser Kontakt ist begrenzt. Auf Nachrichten zu antworten ist nur schwer und selten möglich.
Sie sind allein. Von der Welt vergessen. Aber wir dürfen diese Menschen nicht verschwinden lassen. Auch sie haben das Recht, gehört zu werden.
Comments