„Ich kann nicht gewaschen werden, ich kann meinen Kopf nicht heben, ich kann niemanden bei mir haben, ich kann nicht aus dem Bett gehoben werden, kann nicht aus dem Fenster schauen, kann nicht berührt werden, kann weder fernsehen noch Musik hören – die Liste ist lang. ME hat meinen Körper zu einem quälenden Gefängnis gemacht.“ Emily Rose Collingridge (1981-2012)
Schwer und sehr schwer ME/CFS Betroffene haben täglich mit Dingen zu kämpfen, die für gesunde Menschen kaum vorstellbar sind. Sie vegetieren seit Jahren, manchmal Jahrzehnten, meist völlig allein gelassen mit allem, was eine schwere Erkrankung ausmacht. Ohne angemessene Pflege, hausärztliche Versorgung, psychosoziale Betreuung.
Sie leben in absoluter Isolation, absoluten Schmerz, absoluter Todesangst und sind all dem völlig allein ausgesetzt. Sie liegen immer im gleichen Raum, in Dunkelheit. Nutzen Ohrstöpsel, um Geräusche aus der Nachbarschaft – Motorgeräusche, spielende Kinder, fröhliche Menschen – von sich fernzuhalten.
Sie sind tagelang wach und wenn sie schlafen, ist es ein leichtes Dösen, immer nur für ein paar Minuten. Viele können nur in einer bestimmten Position verharren und sich überhaupt nicht bewegen. Meistens sind sie zu schwach, um die Augen zu öffnen, sich zu bewegen oder zu sprechen. Selbst Atmen ist eine kaum aushaltbare Anstrengung.
Viele Betroffene haben seit Jahren kein Wort gesprochen, keine Umarmung gespürt, keinen Menschen angesehen, keinen Kontakt zur Außenwelt gehabt, keine Musik gehört oder Filme geschaut, nicht gelesen, nicht aus dem Fenster geschaut, keine Sonne, Regen oder Wind auf der Haut gespürt.
Die Lebensumstände, einschließlich Hygiene sind nicht vorstellbar. Einige hausen seit Jahren in einem einzigen, völlig abgedunkelten Raum, mit Nähe zur Toilette. Sie scheren sich ihren Kopf kahl, sind bis auf die Knochen abgemagert, leben im Bad, schaffen es oft tagelang nicht, zu trinken, zu essen, zur Toilette zu gehen und liegen wund.
Die Isolation ist das, was es für die schwer und sehr schwer Betroffenen jeden Tag unerträglicher macht. Die räumliche Isolation, aber auch die sozial-menschliche. Der Zwang, nicht aktiv sein zu dürfen.
„Glauben Sie mir, Sterben ist nicht das schlimmste, was mir passieren kann.“ - Aussage einer Betroffenen
Was den Betroffenen bleibt? Hoffnung. Die Hoffnung auf die Wissenschaft, auf Ärzte und eine Therapie. Die Hoffnung auf Anerkennung. Hoffnung ist ein großer Tröster. Aber auch Hoffnung ist begrenzt. Sie schwindet mit jedem Tag, der vergeht und an dem sich nichts ändert. Deswegen brauchen wir so dringend Forschung und Medikamente. Nicht irgendwann – jetzt!
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