„Es ist ein Dasein in Dunkelheit, ohne Musik oder Filme, bis aufs Klo immer im Bett in der Horizontalen, Ohrstöpsel nonstop, isoliert von der Außenwelt.“ – Vanessa
Mein Name ist Vanessa, ich bin 33 Jahre alt und seit 2017 durch einen viralen Infekt an ME erkrankt. Seit 2019 bin ich schwer betroffen, Bell 10.
Schon der Gang zur Toilette ist eine Herausforderung; außerdem Tag und Nacht Kühlpack und Nahrung zu benötigen, die ich mir nicht selbst holen kann. Ich bin völlig abhängig. Mein Partner kümmert sich um mich, 24/7. Dank seiner Tätigkeit im Homeoffice ist dies möglich, andernfalls wäre ich total aufgeschmissen. Es fällt mir schwer, ihn nachts zu wecken, weil ich irgendetwas brauche. Hygiene habe ich weitestgehend aufgeben müssen. Ende 2020 war ich das letzte Mal in der Badewanne und im September 2021 wurden meine Haare das letzte Mal im Bett gewaschen. Denn selbst gewaschen werden, ist zu viel für meinen Körper. Nun sind meine Haare eben fettig. Das ist mir lieber, als ein Crash. Wichtige Stellen werden alle paar Wochen mit Babytüchern frisch gemacht. Schön ist anders, aber so habe ich weniger PEM und mehr Kraft für anderes.
Das Bild zeigt meinen „24/7-Ausblick“. Aus dem Fenster schauen ist leider nicht drin. Wegen meiner extremen Lichtempfindlichkeit ist das Fenster mit schwarzer Folie beklebt. Unter meinem Bett ist eine kleine Lampe. Dadurch habe ich ein wenig indirektes Licht im Zimmer, damit ich z.B. mein Essen sehen kann.
Ich habe einen Hausarzt mit dem ich via Mail kommunizieren kann, aber er macht sehr wenig und fachärztliche Betreuung gibt es zuhause nicht. Glücklicherweise kenne ich einen ME-kundigen Arzt, der mir Off-Label-Medikamente verschreibt. Untersuchungen kann er wegen der Distanz nicht machen oder veranlassen. Die medizinische Versorgung ist also auf ein Minimum beschränkt.
Meine einzige Verbindung zur Welt ist mein Smartphone mit extra Verdunkelung. Den größten Teil meiner verbleibenden Energie stecke ich in Aufklärungsarbeit auf dem Account StandbyME. Ich hoffe, mit meinen Beiträgen andere zu informieren und Betroffenen hilfreiche Infos und Quellen an die Hand geben zu können. Da viele wichtige Infos auf Englisch sind, übersetze ich sie ins Deutsche. Alles in möglichst kurzen und dunklen Grafiken, damit auch schwer Betroffene leichteren Zugang dazu haben.
Die Hoffnung auf Forschung gibt mir Kraft und lässt mich durchhalten, denn ich bin sicher, dass Behandlung und auch Heilung gefunden werden kann! Für die Zukunft wünsche ich mir Anerkennung und angemessene Forschungsförderung von politischer Seite. Denn: Ich will wieder leben - und zwar möglichst bald!
EN
"It's an existence in darkness, with no music or movies, always in bed horizontally except for the toilet, earplugs non-stop, isolated from the outside world." - Vanessa
My name is Vanessa, I am 33 years old and have been suffering from ME since 2017 due to a viral infection. I have been severely affected since 2019, Bell 10.
Even going to the toilet is a challenge; also needing cooling packs and food day and night, which I can't get myself. I am completely dependent. My partner takes care of me 24/7, thanks to him working in home office, otherwise I would be totally lost. I find it hard to wake him up at night because I need something. I have had to give up hygiene for the most part. At the end of 2020, I was in the bathtub for the last time and in September 2021, my hair was washed in bed for the last time. Because washing it myself is too much for my body. Now my hair is greasy. I'd rather have that than a crash. The most important parts of my body are freshened up with baby wipes every few weeks. It's not great, but this way I have less PEM and more energy for other things.
The photo shows my "24/7 view". Unfortunately, I can't look out of the window. Because of my extreme sensitivity to light, the window is covered with black foil. There is a small lamp under my bed. This gives me a little indirect light in the room so I can see my food, for example.
I have a GP with whom I can communicate via email, but he does very little and there is no specialist care at home. Fortunately, I know a doctor who is familiar with ME and who prescribes me off-label medication. He cannot do or arrange examinations because of the distance. So medical care is kept to a minimum.
My only connection to the world is my smartphone with extra darkening. I put most of my remaining energy into educational/awareness work on the account StandbyME. I hope to inform others with my posts and provide helpful information and resources to those affected. Since a lot of important information is in English, I translate it into German. Everything is presented in short and dark graphics, so that those who are severely affected have easier access to it.
The hope of research gives me strength and keeps me "going", because I am sure that treatment and also a cure can be found! For the future, I wish for recognition and adequate research funding from the political side. Because: I want to live again - and as soon as possible!
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