Blaue Rosen - #blueroses

Ein Zeichen der Trauer. Der Anteilnahme. Der Wut. Ein Aufschrei an die Gesellschaft, die Politik, die Verantwortlichen. Immer wenn jemand aus unseren Reihen an oder mit ME/CFS verstirbt, tragen wir die blaue Rose 24 Stunden lang auf unserem Profil, um ihre Erinnerung zu ehren und das Bewusstsein für den Ernst der Erkrankung zu schärfen. ME/CFS ist ein grausames, lebensvernichtendes Biest. Die Krankheit mit der niedrigsten Lebensqualität. Und ja - man kann durch ME/CFS sterben. Es tut immer weh, einen geliebten Menschen zu verlieren, aber die Verluste durch ME/CFS treffen einen viel härter. Jedes Mal reißen solche Nachrichten ein großes Loch in unsere Community und unsere Herzen. Manchmal kannte man die Betroffenen, beiläufig. Einige gehörten ganz fest zu unserem engen Kreis. Und andere waren uns auch völlig fremd. Doch jedes einzelne Mal fühlen wir mit. Fühlen den Schmerz der Hinterbliebenen, unseren eigenen. Haben Angst, wann wir das nächste Mal wieder jemanden verlieren. Zum Schluss bleibt da vor allem die Wut über diese vermeidbaren! Verluste. Wut über die Ignoranz, Untätigkeit und Unmenschlichkeit der Gesellschaft, der Ärzteschaft und vor allem aber der Politik Jedes Mal die Frage: Wie viele noch? Der einzige Trost ist, dass all das Leid, all der Schmerz, dadurch ein Ende hat und die Betroffenen von ihren Qualen befreit sind. Dennoch. Jeder Verlust, jede blaue Rose ist eine zu viel. Jeder Todesfall könnte vermieden werden, würden endlich effektive Ressourcen in die Erforschung und Versorgung der Erkrankung investiert werden. Suizide könnten verhindert werden, indem Betroffenen Glauben geschenkt und ihre Symptome ernst genommen würden. Wenn also auch du eine blaue Rose auf Social Media entdeckst, schau nicht weg. Halte kurz inne und sei dir der Bedeutung der Rose bewusst. Denn schon wieder hat ein Mensch sein Leben durch diese grausame Erkrankung verloren.