Alison Hunter 1976 - 1996

"Es ist nicht AIDS, obwohl es ähnlich ist, man kann sich genauso krank fühlen, nur dass es einen nicht umbringt. Auch kein Krebs. Es ist M.E. Vergessen Sie M.E. nicht." - Forget Me Not, geschrieben von Alison Hunter, 1993

Alison Hunter war ein gutmütiges Mädchen mit einem ausgeprägten Sinn für Gerechtigkeit. Sie erkrankte im Alter von 10 Jahren plötzlich an hohem Fieber, heftigen Kopfschmerzen und einer Vielzahl anderer beunruhigender Symptome. Alison kämpfte mutig gegen ME/CFS und war eine unermüdliche Fürsprecherin für junge Menschen. Sie war die Gründungsvorsitzende der ME Young Adults (MEYA), die 1992 am Royal North Shore Hospital in Sydney gegründet wurde. Auch hier litt Alison unter gleichgültigen und inkompetenten Ärzten. Zu ihrer völligen Verzweiflung wurde sie, je kränker sie wurde, immer mehr zu psychiatrischen Maßnahmen gedrängt. Alison ertrug 10 Jahre lang verheerende Symptome mit kurzen Phasen der Remission. 1994 schrieb sie: "Ich kann damit umgehen, solange ich Hoffnung habe. Ich brauche das Gefühl, dass meine Ärzte aktiv nach Möglichkeiten der Hilfe suchen. Ich habe viel zu viel zu tun, um mich einfach der Zeit und Mutter Natur zu überlassen." Eine weitere Infektion und ein schweres Geschwür im Hals führten zu einem schlimmen Rückfall. Sie bestand darauf, dass im Falle ihres Todes eine Autopsie durchgeführt werden müsse, um herauszufinden, warum ihr Körper sie so im Stich gelassen hat. Alison Hunter starb 1996 im Alter von 19 Jahren an den Komplikationen von ME/CFS, zu denen Krampfanfälle, Lähmungen, Magen-Darm-Lähmungen und Infektionen gehörten. "Alison musste so oft die Last von Unwissenheit und grausamen Fehleinschätzungen tragen, die sie völlig am Boden zerstört haben. Unsere Hilflosigkeit angesichts ihres schrecklichen Leidens verfolgt uns noch immer. Der Trost, dass alles Mögliche getan wurde, steht uns nicht zur Verfügung." - Christine Hunter, Alisons Mutter Nach Alisons Tod gründete ihre Familie den Alison Hunter Memorial Fund, um Geld für die Forschung zu sammeln. Seit 2014 arbeitet die Foundation mit dem National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases zusammen. "FORGET ME NOT" wurde 1993 geschrieben, als Alison Schwierigkeiten hatte, die High School in einigen Fächern wieder zu besuchen. Eine Übersetzung des vollständigen Textes findet ihr hier:

Forget M.E. Not Alison Hunter - September 1993

Irgendwo in den Tiefen meines Geistes gibt es eine Erinnerung daran, aktiv zu sein, die Energie zu haben, aktiv zu sein... als das Sprinten über die Straße eine Reflexhandlung war und ein guter Tag ein Tag in der Brandung war, gefolgt von einem Abendessen in einem neuen Restaurant und einem anschließenden Kinobesuch. Es gab eine Zeit, in der meine Körperteile einfach nur existierten... jetzt schmerzen sie, als ob sie mich an ihre Anwesenheit erinnern wollten. "Ja Jungs, wie geht's, immer noch da, GROSSARTIG." Ein durchschnittlicher Tag besteht jetzt aus Duschen (mit einem Sitzplatz), Anziehen und vielleicht ein paar Stunden Lernen, durchsetzt mit Stunden in der Horizontalen. Die Müdigkeit ist keine alltägliche Müdigkeit, wie man sie nach einem anstrengenden Tag im Garten erlebt. Es ist eine Erschöpfung von Körper und Geist, die so tiefgreifend ist, dass es zu einer gemeinsamen Anstrengung wird, zu denken, zu gehen und sich manchmal sogar zu bewegen, zu sitzen, zu essen oder zu atmen. Arme und Beine werden zu Blei; sie sinken durch die Matratze in die Ewigkeit...oft gibt es Schmerzen im ganzen Körper, die konstant und lokalisiert sein können (z.B. ständige starke Kopfschmerzen) oder wandernd...Wadenmuskeln an einem Tag, Fingergelenke am nächsten. Hinzu kommen Übelkeit, Durchfall, Ohrgeräusche... Zu den körperlichen Problemen kommen noch die kognitiven Symptome (Gedächtnisverlust, Konzentrationsschwäche) und die neurologischen: Schwindel und Empfindlichkeit gegenüber extremen Temperaturen, Licht und Lärm. Die Ärzte haben endlich den Mechanismus gefunden, der diese Symptome hervorruft: die mangelnde Durchblutung bestimmter Hirnregionen. Es ist ein schwacher Trost, wenn man sich im Alter von 18 Jahren nicht mehr an die eigene Adresse erinnern kann, einfache Wörter falsch schreibt oder ausspricht oder einen Raum betritt, ohne sich an das Warum und Wie zu erinnern. "Wie geht es dir?" ist eine Frage, die mir ständig gestellt wird, fast täglich von Freunden und Familie. Die meisten Leute wollen es nicht wirklich wissen; es ist eine Form der Etikette, und in der Regel reicht ein gewöhnliches "Okay" oder "Nicht so schlecht" aus. "Nicht so gut" oder (Gott bewahre) "Ziemlich unwohl" wird dagegen mit einem Blick quittiert, der sagt: "Was meinst du?!" Ich habe gegen den ungeschriebenen Kodex der Begrüßung verstoßen... es folgt peinliches Schweigen. Zugegeben, viele hören sich die Antwort gar nicht erst an: "Wie geht es Ihnen?" "Mir geht es überhaupt nicht gut." "Das ist toll, hast du gestern Abend den Film auf Channel Nine gesehen?" Ein großes Problem ist, dass ich, abgesehen von meiner Blässe, im Allgemeinen gesund genug aussehe... ein Problem, denn man verliert an Glaubwürdigkeit, wenn man nicht dem "Kranken-Stereotyp" entspricht - angeblich dünn, gebrechlich und langsam - und man neigt zu Kommentaren wie "Wie kannst DU krank sein, du siehst doch gar nicht krank aus?" Bei einer Krankheit, für die es keinen diagnostischen Test gibt, ist jeder ein Experte... jeder kennt die Nichte oder Cousine zweiten Grades von jemandem, die zu Dr. So-und-so gegangen ist und jetzt Berge besteigt. Jedes neue Regime könnte "das Eine" sein, um die Dinge in die richtige Richtung zu lenken. Sie reichen vom Erhabenen bis zum Lächerlichen, aber man muss sie alle ausprobieren, damit man nicht "nie wieder gesund wird". Nicht immer sind diese Behandlungen gutartig und lassen Sie schlechter dastehen als zu Beginn, ganz zu schweigen von den emotionalen und finanziellen Folgen.

Nach sieben Jahren gibt es nichts, was ich nicht ausprobiert hätte: Chinesische Kräuter, positives Denken, Akupunktur, positives Denken, diätetische Manipulationen, positives Denken, Aromatherapie, positives Denken, elektromagnetische Therapie, und das alles mit positivem Denken, denn: "Mit einer positiven Einstellung ist man fast am Ziel." Negativ zu denken ist sicherlich nicht hilfreich, aber Bemerkungen wie "Kopf hoch", "Sieh es positiv", "Es gibt viele Menschen, denen es schlechter geht als dir" tragen nur zur Entfremdung bei. Wenn eine Person angesichts ihrer Schmerzen, ihrer eingeschränkten Lebensweise usw. ständig fröhlich sein sollte, wäre das sicherlich ein Grund zur Sorge. Wenn diese Behandlungen scheitern, liegt das immer daran, dass man nicht die richtige Einstellung hat, denn "Frau Jones hat es ausprobiert und hat nicht zurückgeschaut", eine Mentalität, die man treffend als "Wellness-Macho" bezeichnen kann. Wir stellen für Ärzte eine Herausforderung dar... wenn sie uns gut kennen, glauben sie, dass wir krank sind, wissen aber nicht, wie sie uns helfen können... die meisten Patienten haben nicht so viel Glück und werden als neurotisch, schulphobisch, magersüchtig, menopausal oder hypochondrisch abgestempelt und bekommen eine Überweisung zu einem freundlichen Herrn, um ein wenig darüber zu plaudern, warum wir krank sein müssen. Das ist äußerst schädlich. Doch selbst der verständnisvollste Arzt wird frustriert, wenn die Tests immer wieder "normal" ausfallen. Er kann uns keine Pille geben, die das Problem (und uns) verschwinden lässt, und der sich verschlechternde Gesundheitszustand treibt uns immer wieder dazu, verzweifelt zu fragen: "Herr Doktor, können Sie nicht etwas tun?" Selten werden sie sagen: "Ich weiß nicht, was mit Ihnen los ist", was sie als Inkompetenz ansehen, obwohl der Patient dies bereits weiß, was einer weiteren Schuldzuweisung an den Patienten weit vorzuziehen ist. Bei Schmerzen hilft in verzweifelten Momenten neben starken Medikamenten auch eine Ablenkungstherapie gegen den Wahnsinn, sei es eine sanfte Massage, eine ansprechende Komödie, Gesellschaft, Lachen... Ablenkung als Form der Schmerzlinderung ist seit Jahrhunderten bekannt, wie dieses sehr wahrscheinlich wirksame (wenn auch veraltete) Beispiel aus dem Oxford Concise Medical Dictionary zeigt: "Ein Seton ist ein Strang aus Baumwolle oder ähnlichem, der unter die Haut geführt wird und dessen Enden herausragen, um ein künstliches Problem als Gegenreiz aufrechtzuerhalten." Da ich insgesamt vier Schuljahre verpasst habe, habe ich zwar keine formale Bildung erhalten, aber dennoch viele unschätzbare "Lebenslektionen" gelernt, von denen ich glaube, dass sie nicht zwischen den Klassenzimmerwänden zu finden sind, zum Beispiel Toleranz, Empathie und Aufgeschlossenheit. Ich halte allerdings nicht viel von den Theorien der bereicherten Leidenden: "Toll, ich habe sieben Jahre lang unablässig unter Schmerzen gelitten, aber ich werde ein besserer Bürger sein." Bücher, Zeitungen, Radio und einige Fernsehsendungen ... das war meine Nabelschnur zur Außenwelt, zu der ich mich oft nicht zugehörig fühlte. Ich bin zu dem Schluss gekommen, dass dies eine der wichtigsten Prioritäten sein sollte, obwohl es im Allgemeinen als selbstverständlich angesehen wird, sogar von mir; in den seltenen Fällen, in denen ich einen Blick darauf erhasche, die Energie in meinem Tank spüre, bin ich wie ein zwanghafter Verschwender, der den letzten Tropfen und mehr ausgibt, bis ich wieder im Bett liege. In meiner Welt zahlt man für seinen Spaß. Manchmal ist es das wert - oft ist es das nicht. Wir haben kein Problem mit der Motivation, ganz im Gegenteil, wir sind unsere eigenen schlimmsten Feinde. Meine Familie war wunderbar, schließlich wirkt sich eine solche Krankheit auf alle Mitglieder aus... meine Mutter musste vorübergehend ihre Arbeit aufgeben, es gibt keine spontanen Familienurlaube mehr, die Geschwister treten in den Hintergrund. Es ist schwer, ein Teenager zu sein, der versucht, seine Individualität zu behaupten, während er in Bezug auf die praktische Versorgung so stark von anderen abhängig ist. Das Wichtigste für Jugendliche ist das Bedürfnis, sich akzeptiert und normal zu fühlen, "dazuzugehören". Das ist unmöglich zu erreichen, wenn man jeden Tag nach der Pause auf mysteriöse Weise verschwindet, wenn man Aufschübe erhält und Einladungen zu den meisten Partys, Sportveranstaltungen usw. ablehnen muss. Ich habe das Glück, ein paar "gesunde" Freunde zu haben, die mich unterstützen und so verständnisvoll wie möglich sind, die mich besuchen, wenn ich ans Bett gefesselt bin, und die mich nicht mehr fragen, ob ich auf Wanderungen durch das ganze Land gehen möchte. Ich habe auch enge Freundschaften mit Jugendlichen, die an der gleichen Krankheit leiden - wir können uns gegenseitig unterstützen und ermutigen... und vor allem können wir zusammen "Lounge Lizard" spielen. Wenn man chronisch krank ist, neigt man dazu, seine Identität an die Krankheit zu verlieren; sie definiert, wer man ist und wozu man fähig ist ... vor allem in der Wahrnehmung der anderen. Manchmal bin ich versucht zu schreien: "Was ist mit mir als Person?" Ich habe auch andere Gedanken und Gefühle als die, die mit der Krankheit zusammenhängen, aber ich habe weder die Möglichkeit noch die Energie, sie auszudrücken. Ich erlebe all die normalen Turbulenzen eines Heranwachsenden, vielleicht vergrößert und ohne eine Lösung zu finden, denn wie können wir unsere Individualität behaupten, wenn nicht durch das Erleben des Lebens und die Interaktion mit einer Vielzahl von Menschen ... und ganz sicher nicht, indem wir im Bett liegen und noch einmal die Runde der Spezialisten machen, nur für den Fall, dass sie etwas "Reparierbares" übersehen haben. Jahrelang dachte ich, "nächste Woche geht es mir wieder besser". Jetzt weiß ich es besser, ich kenne die Statistiken und bin mir bewusst, dass ich in das so genannte chronische Stadium eingetreten bin, in dem es kaum noch Chancen auf eine Spontanremission gibt. Vielleicht steht eine Heilung kurz bevor, aber ich muss mich mit der Tatsache abfinden, dass ich vielleicht noch lange krank sein werde. Es ist nicht AIDS, obwohl es ähnlich ist, man kann sich genauso krank fühlen, nur dass es einen nicht umbringt. Es ist auch kein Krebs. Ich sterbe nicht oder etwas so Drastisches. Es ist M.E. Vergessen Sie M.E. nicht. Quelle: https://web.archive.org/web/20170129064612/http://www.ahmf.org/forgetmenot.html